16 novembre, un documentario per sensibilizzare sulla Sindrome di Sanfilippo

 

 

In occasione del prossimo 16 novembre il Comune di Desio accoglie l'invito dell'Associazione Sanfilippo Fighters a sensibilizzare e diffondere la conoscenza della Sindrome di Sanfilippo, una malattia genetica rara del metabolismo che colpisce i bambini. La Giornata mira a diffondere consapevolezza e a stimolare il dialogo a livello globale su questo disturbo, di cui pochi hanno sentito parlare. Un giorno speciale per onorare tutti i bambini che combattono e quelli che ci hanno lasciato. 

 

“Anche quest’anno aderiamo alla Giornata di sensibilizzazione sulla Sindrome di Sanfilippo – sottolineano il Sindaco Simone Gargiulo e l'Assessore alle Politiche Familiari Fabio Sclapari - per mantenere viva l’attenzione su questa malattia, rendendo note le problematiche sociali e cliniche di coloro che ne sono affetti. E’ fondamentale che l’opinione pubblica acquisti sempre maggiore consapevolezza di quanto sia necessario investire nella ricerca per garantire terapie e cure adeguate, oltre che aiuti tangibili per migliorare la qualità della vita di questi bambini”.

 

UN DOCUMENTARIO PER CONOSCERE L’ASSOCIAZIONE. Per l’occasione i San Filippo Fighters promuovono il trailer di un documentario che racconta questa sindrome https://www.youtube.com/watch?v=TRZlRSvCvMM , che uscirà in versione integrale proprio in occasione del 16 novembre.

 

 

CHE COS’E’ LA SINDROME DI SANFILIPPO. E’ una malattia infantile rara, neurodegenerativa e terminale: è spesso chiamata “Alzheimer infantile” o “demenza infantile”. I bambini con la sindrome nascono con un singolo difetto genetico, un singolo cambiamento nel loro DNA, che fa sì che i loro corpi manchino di un enzima necessario in grado di scomporre un rifiuto cellulare naturale. I loro corpi, in particolare il cervello, si intasano con livelli tossici che provocano una cascata di effetti dannosi. Come conseguenza, i bambini Sanfilippo gradualmente perdono tutte le abilità che hanno acquisito, soffrono di convulsioni e disturbi del movimento, provano dolore e sofferenza e muoiono spesso prima della seconda decade di vita. Oggi non esiste (ancora) una cura per la sindrome di Sanfilippo. 

 

IL COMUNE SOSTIENE I SANFILIPPO FIGHTERS. La Sanfilippo Fighters è un’Associazione non profit, punto di riferimento in Italia per le famiglie con bimbi e ragazzi con sindrome di Sanfilippo. Nasce nel 2020 per sostenere le famiglie, sensibilizzare e finanziare la ricerca di una cura. Ad oggi inesistente. I Sanfilippo Fighters sono genitori, fratelli, zii e amici di bambini fantastici, che amano giocare, saltare, correre come tutti gli altri. La loro forza è l’unione. Insieme vogliono far conoscere al maggior numero di persone possibile questa malattia. Capirla è il primo passo per riuscire ad affrontarla. Per info: info@sanfilippofighters.org 

 

I BAMBINI SANFILIPPO. Si stima che la sindrome di Sanfilippo colpisca 1 bimbo ogni 70.000 nati. Questi bambini appaiono sani alla nascita. I primi segnali della malattia sono visibili tra i 2 e i 6 anni di età. A causa della sua rarità, spesso questi segnali vengono erroneamente identificati come forme di autismo. I primi segnali sono: ritardo nella parola e nello sviluppo, comportamenti “autistici” e iperattività. Al progredire della malattia i bambini tipicamente sviluppano problemi comportamentali seri e gradualmente perdono tutte le capacità acquisite, come parlare, camminare, mangiare e possono sviluppare convulsioni.