In occasione del prossimo 16 novembre il Comune di Desio accoglie l'invito dell'Associazione Sanfilippo Fighters a sensibilizzare e diffondere la conoscenza della Sindrome di Sanfilippo, una malattia genetica rara del metabolismo che colpisce i bambini. Il tema scelto per questa edizione è “L’unione fa la cura”: un messaggio che parla di comunità, collaborazione e impegno condiviso. La Giornata mira a diffondere consapevolezza e a stimolare il dialogo a livello globale su questo disturbo, di cui pochi hanno sentito parlare. Un giorno speciale per onorare tutti i bambini che combattono e quelli che ci hanno lasciato.

 

“Con questa iniziativa desideriamo manifestare la nostra piena solidarietà alle famiglie colpite dalla Sindrome di Sanfilippo e alla comunità che le sostiene. La città di Desio vuole farsi partecipe e responsabile: non bastano le parole, serve presenza e azione concreta - dichiara il Sindaco di Desio Carlo  Moscatelli - Insieme, possiamo contribuire a dare visibilità a una malattia rara ancora poco conosciuta, e supportare la ricerca scientifica, le associazioni e chi ogni giorno si impegna per dare speranza. Alla cittadinanza lancio un appello: informatevi, unitevi a noi in questa campagna di sensibilizzazione, partecipate agli eventi e diffondete il messaggio di attenzione, cura e comunità. Desio è una città che si prende cura dei suoi cittadini, e lo fa con cuore, concretezza e impegno quotidiano”.

 

CHE COS’E’ LA SINDROME DI SANFILIPPO. Nota anche come mucopolisaccaridosi di tipo III o MPS III è una malattia genetica rara del metabolismo ed appartiene al gruppo delle mucopolisaccaridosi ed è una delle oltre 50 malattie da accumulo lisosomiale. Prende il nome dal dottor Sylvester Sanfilippo, il pediatra e ricercatore che per primo descrisse il difetto enzimatico che causa il disturbo e che presentò per la prima volta le sue scoperte nel 1963 all’American Pediatrics Society. Si stima che la sindrome di Sanfilippo colpisca 1 bimbo ogni 70.000 nati. Questi bambini appaiono sani alla nascita. I primi segnali della malattia sono visibili tra i 2 e i 6 anni di età. https://www.sanfilippofighters.org/

 

IL COMUNE SOSTIENE I SANFILIPPO FIGHTERS. La Sanfilippo Fighters è un’Associazione no profit, punto di riferimento in Italia per le famiglie con bimbi e ragazzi con sindrome di Sanfilippo. Nasce nel 2020 per sostenere le famiglie, sensibilizzare e finanziare la ricerca di una cura. Ad oggi inesistente. I Sanfilippo Fighters sono genitori, fratelli, zii e amici di bambini fantastici, che amano giocare, saltare, correre come tutti gli altri. La loro forza è l’unione. Insieme vogliono far conoscere al maggior numero di persone possibile questa malattia. Capirla è il primo passo per riuscire ad affrontarla. Per info: info@sanfilippofighters.org